Ennen elokuvaa
Mikä on Touretten oireyhtymä?
Tourette on neurologinen oireyhtymä. Neurologinen oireyhtymä tarkoittaa tilaa, joka johtuu keskushermoston (aivot ja selkäydin) tai ääreishermoston toiminnan häiriöstä. Kyse ei siis ole mielenterveysongelmasta tai “asenneviasta”, vaan fyysisestä poikkeavuudesta siinä, miten hermosto välittää ja käsittelee tietoa.
Tik-oireet eivät ole valintoja
Touretten ytimessä ovat tic-oireet. Ne ovat tahattomia liikkeitä (motoriset ticit) tai ääniä (vokaaliset ticit). Vertauskuvallisesti tic on kuin aivastus tai silmän räpäyttäminen roskan takia. Sitä edeltää ennakkotunne. Voit ehkä pidätellä sitä hetken, mutta lopulta se on pakko päästää ulos. Pidättely vaatii valtavasti energiaa ja aiheuttaa sisäistä painetta.
Kiroilu on harvinaista
Koprolalia eli pakonomainen kiroilu tai epäsopivien asioiden sanominen koskee vain noin 10 % ihmisistä, joilla on Tourette. Suurimmalla osalla oireet ovat silmien räpyttelyä, nykimistä, nuuhkimista tai irvistelyä. Vokaalisia ticejä voivat olla esimerkiksi huokailu, haukottelu, yskiminen, kurkun karauttelu, haukahtelu tai sanojen toistaminen.
Aivot käyvät ylikierroksilla
Kyse on dopamiinin säätelyhäiriöstä aivoissa. Tourette-tyypin aivot ovat usein hyvin nopeat ja luovat. Moni kokee oireiden pahenevan stressin, jännityksen tai innostuksen myötä. Toisaalta oireet voivat kadota lähes kokonaan, kun henkilö keskittyy intensiivisesti johonkin mieluisaan (kuten soittamiseen, urheiluun tai videopeleihin).
Ei vaikuta älykkyyteen
Tourette ei ole kehitysvamma tai merkki heikosta älykkyydestä. Itse asiassa monet Tourette-ihmiset ovat erittäin lahjakkaita ja tarkkoja tietyissä asioissa. Haasteena ovat usein liitännäisoireet: ADHD, OCD (pakko-oireinen häiriö) tai aistiyliherkkyys kulkevat usein käsi kädessä Touretten kanssa.
Miten suhtautua?
Paras neuvo muille on yleensä: Älä tee siitä numeroa. Jos joku nykii tai päästää ääniä, jatka keskustelua normaalisti. Huomion kiinnittäminen oireeseen lisää usein henkilön stressiä, mikä taas lisää oireita. Jos jokin oire häiritsee (esim. kova ääni), siitä voi kysyä asiallisesti, mutta säälittelyä tai pilkkaa ei kaivata.
Lisää tietoa Tourettesta löytyy esimerkiksi Terveystalon verkkosivuilta.
Toureetikkojen oma ääni ja tiedelinkkejä
Omasta Touretten oireyhtymäänsä kuvaa ja siitä kertoo aktivisti Katariina Räikkönen. Katariinalta löytyy mm. video omista opinnoistaan (hän opiskelee journalistiksi) ja arkipäivästään. Katariinalta löytyy myös videoita Tourettesta, autismista ja ADHD:sta.
Katariina on yhdessä Eevi Luomasen kanssa tehnyt videon autismi- ja nepsyaktivismin juurista. Video löytyy täältä ja artikkeli, johon se perustuu, puolestaan täältä.
Tietoa autististen ja allististen (=ei autististen) ihmisten välisestä myötätuntokuilusta löytyy tästä autismiliiton verkkoartikkelista. Myötätuntokuilu tarkoittaa, että autististen ja allististen ihmisten on usein vaikea tunnistaa toistensa tapaa osoittaa myötätuntoa, minkä takia he tulkitsevat toisiaan väärin.
Tiedetoimittaja Mari Heikkilä selittää tässä YouTuben lyhytvideossa, miksi Touretten oireyhtymässä tulee sanottua nimenomaan kiellettyjä asioita. Lisää siitä, miten aivot torjuvat kiellettyjä ajatuksia, löytyy saman toimittajan lyhytvideosta “Älä ajattele pinkkiä elefanttia!“.
Mitä hallitsen ja mitä en?
Alta löytyy monelle tutuntyyppinen juliste siitä, millaiset asiat ovat yksilön hallinnassa ja millaiset eivät. Sitä voi käyttää esimerkiksi keskusteluun siitä, miksi ihmisen kiusaaminen ihonvärin takia on typerää, tai kuinka on itse vastuussa omasta toiminnastaan silloinkin, kun kaveri on sanonut tai tehnyt jotakin tyhmää.
Julistetta kannattaa tutkia ennen elokuvaa ja pyytää oppilaita kertomaan, miten he sen ymmärtävät ja mitä sillä haetaan. Julisteessa on nimittäin mukana sellaisia asioita, joita suurin osa ihmisistä pystyy hallitsemaan, kuten omat sanat ja omat liikkeet, joita Tourette-henkilö taas aina ei pysty.
Tutkikaa julistetta uudestaan elokuvan jälkeen. Näyttäytyykö se nyt eri tavoin? Mitä ajattelette nyt siitä, mitä ihmisen oletetaan pystyvän hallitsemaan?
