keyboard_arrow_up
menu
SV | EN | RU
SV | EN | RU

Elämää sairauden varjossa

Elokuvassa Katie sairastaa äärimmäisen harvinaista oireyhtymää nimeltä Xeroderma pigmentosum (lyhyesti XP), mikä ilmenee eri oirein henkilön altistuttua auringon UV-valolle. Ensimmäiset oireet huomataan usein ihossa palamisen kautta, ja lyhytkin altistus UV-valolle voi olla kohtalokasta. Katie on sairastanut XP:tä vauvaiästä lähtien ja hän on viettänyt suljettua elämää erikoissuojatussa talossa. Katien tukena on hänen isänsä, Katien äiti on menehtynyt tämän ollessa nuori.

1. Tutustukaa lähemmin Katien sairauteen, ja pohtikaa tämän jälkeen, minkälaista on viettää elämää vakavan sairauden varjossa. Minkälaista elämää Katie on viettänyt? Miten Katie suhtautuu elämäänsä, onko hän erityisen varovainen ja vakava? Miten hän suhtautuu siihen, että ei ole niin kuin muut ikäisensä? Mihin Katie on tyytyväinen elämässään? Kaipaako Katie elämäänsä jotain erityisesti? Miten elokuvassa huomioidaan Katien lähipiiri? Miten he suhtautuvat sairastuneeseen nuoreen?

Pohtikaa vielä lopuksi, miten Katien sairaus esitetään elokuvassa. Onko lähestymistapa romantisoitu vai pureudutaanko aiheeseen vakavasti? Mitä sairaudesta ylipäänsä kerrotaan? Onko elokuva uskottava sairaustarinana? Olisiko sairausteeman voinut esittää jotenkin toisin?

KV-Tietopankki: ”Xeroderma pigmentosum”

Terveyskirjasto: ” Xeroderma pigmentosum (Orphanet)”

Ilta-Sanomat: ”Ossi, 13, sai apua harvinaiseen sairauteen Nasan avaruuspuvusta”

2. Pohtikaa Mannerheimin Lastensuojeluliiton neuvojen valossa, miten vakavaa sairautta käsitellään elokuvassa, niin Katien, Charlien ja Morganin kuin elokuvan aikuisten kautta. Löydätkö tekstistä jotain sellaista neuvoa, jonka voisit antaa Charlielle ja Morganille, tai kenties jollekin elokuvan aikuiselle? Miten itse neuvoisit tai tukisit Charlieta, Morgania tai Katien isää heidän tilanteessaan?

Voitte tutustua myös elokuvan Kattona tähtitaivas –oppimateriaaliin ja poimia sieltä vinkkejä aiheen käsittelyyn.